Ειρήνη Ζαχαρά : Έχω δικαίωμα στη ζωή

Η Ειρήνη Ζαχαρά, γεννήθηκε στις 2 Νοεμβρίου του 1972. 

Μέχρι μια ηλικία έζησε με τους γονείς της – οι οποίοι είναι χωρισμένοι-, μετά μεγάλωσε με την γιαγιά και τον παππού της μέχρι που τέλειωσε το Λύκειο, πήγε τρία χρόνια σε μια επαγγελματική σχολή, στο Μπραχάμι, για υπαλλήλους γραφείου και μετά προσπάθησε να βρει δουλειά. Κι αφού το κατάφερε, δούλεψε 7 χρόνια σε μια ιδιωτική επιχείρηση απ’ όπου …την απέλυσαν. Πλέον εργάζεται στην ΕΛΕΠΑΠ, μια κοινωνική συνεταιριστική επιχείρηση στο Παγκράτι.
Η υπόθεση της Ειρήνης με ενδιαφέρει. Νομίζω ότι μας ενδιαφέρει όλους. Γι αυτό και μίλησα μαζί της. Ξεχωριστή πορεία ζωής. Πάσχει από τετραπληγία με ιδιαίτερο χαρακτηριστικό την «αρθρογρύπωση» (AMC – Πολλαπλή Συγγενής) μια άγνωστης αιτιολογίας συγγενή νευρομυική πάθηση, που δε θεωρείται ούτε γενετική ούτε κληρονομική , με κάποιες εξαιρέσεις που είναι κληρονομικές. Παρουσιάζεται με συχνότητα 1: 3.000 γεννήσεις παγκοσμίως και χαρακτηρίζεται από περιορισμένη κίνηση σε δύο ή περισσότερες αρθρώσεις και ακαμψία. Αυτά τα συμπτώματα οφείλονται σε συγκάμψεις που παρουσιάζονται κατά την εμβρυακή περίοδο ή αμέσως μετά τη γέννηση. Μπορεί να επηρεαστούν οποιεσδήποτε αρθρώσεις και τα συμπτώματα που εμφανίζονται σε κάθε ασθενή είναι μοναδικά.

Η πρώτη ερώτηση, μου έρχεται φυσιολογικά:

– «Μα καλά, δουλεύει ένας ανάπηρος άνθρωπος και έρχεται κάποιος και τον απολύει;»
– Ειρήνη: Εννοείται . Είναι μέσα στα φυσικά πλαίσια.

-«Μα γιατί να δουλεύει ένας άνθρωπος με αναπηρία αντί να παίρνει το επίδομά του και να …κάθεται ήσυχος;»
– Ειρήνη: Μπορεί κάποιοι να θέλουν να το κάνουν αυτό. Εγώ δεν είμαι από αυτούς. Δεν μπορώ να ζήσω μόνο με το επίδομα. Όχι επειδή δεν μου φτάνει. Αλλά έχω δικαίωμα στη ζωή και θεωρώ τον εαυτό μου παραγωγικό. Τον θεωρώ φυσιολογικό, έστω με κάποιες διαφορές στις κινήσεις αλλά από τη στιγμή που ζω σ’ αυτόν τον πλανήτη πρέπει και θέλω να κάνω τα ίδια που κάνει και μια συνομήλικη και ένας συνομήλικός μου.

– «Και μέχρι πότε φαντάζεσαι τον εαυτό σου να δουλεύει;»
– Ειρήνη : Μέχρι να βγω στη σύνταξη κανονικά, έτσι πιστεύω.

-«Και δεν έλεγες ποτέ σου αυτό που λένε τόσοι και τόσοι; «να βρω μια θεσούλα στη Δημόσιο, να εξασφαλιστώ;»
– Ειρήνη: Δεν ήμουνα ποτέ έτσι, από μικρή, δεν το ήθελα αυτό. Ο μπαμπάς μου βέβαια με …κυνηγούσε και προσπαθούσε να πείσει, να με βάλει δηλαδή σε μια θέση στο δημόσιο. Αλλά το κλίμα του δημοσίου , αυτό το «έλα μωρέ δεν βαριέσαι», αυτό το «μια καλή θεσούλα» δεν με αντιπροσώπευε. Γι αυτό και δεν έκανα ποτέ τα χαρτιά μου για το δημόσιο. Δεν έκανα καν τα χαρτιά μου με την κάρτα του ΟΑΕΔ , για να πάρω το πλεονέκτημα του νόμου, να γίνει δηλαδή η πρόσληψη μου με τον 2643.

-«Δεν έκανες όνειρα για σπουδές, για ξένες γλώσσες, για κάτι περισσότερο;»
– Ειρήνη: Το προσπάθησα. Με τα αγγλικά μου δεν τα κατάφερα . Πήγα σε κάποια φροντιστήρια εδώ στη γειτονιά, ψάχναμε δασκάλους για το σπίτι αλλά ….δεν. Και λέω ότι αφού δεν με θέλουν αυτά μάλλον ούτε και εγώ θα τα θέλω. Και το θέμα έμεινε εκεί. Εντάξει δεν χρειάζεται όλοι να είμαστε με πολλά πτυχία. Και αυτές τις γνώσεις που έχω με βοηθάνε να μπορώ να ανταπεξέλθω. Στο γραφείο που είμαι τώρα, εγώ το κάνω όλο το διοικητικό κομμάτι.

-«Πέσμου λίγα λόγια για την πάθησή σου, για την αναπηρία σου. Πως ξεκίνησε; Τι λέει η διάγνωση;»
-Ειρηνη: Έχω τετραπληγία. Και η ονομασία της ιδιαιτερότητάς μου, της δυσκολίας μου λέγεται αρθρογρύπωση. Είναι σπάνιο από ότι μου έχουν πει. Γεννήθηκα έτσι, μ’ αυτή την πάθηση. Από κάποια φάρμακα, κάποιες ενέσεις που έκαναν στη μητέρα μου όταν ήταν έγκυος (σ.σ. Η βιβλιογραφία στην περίπτωση της αρθρογρύπωσης και των πιθανότερων αιτίων προσβολής κυοφορούμενου εμβρύου είναι πολύ περιορισμένη και εν πάση περιπτώσει δεν πηγαίνει πολύ πίσω στο χρόνο, παρά το γεγονός ότι αναφέρεται και στην πιθανότητα σχέσης της πάθησης με τη χορήγηση του εδώ και 40-50 χρόνια απαγορευμένου σκευάσματος «θαλιδομίδη». Η Ειρήνη δεν είναι δυνατόν να ξέρει τι ενέσεις έκαναν στη μητέρα της, η μητέρα της όμως δεν αποκλείεται να ξέρει). Πάντως η πάθηση είναι στάσιμη και με ορθοπεδικές επεμβάσεις βελτιώθηκα. Τα χέρια μου έχουν παραμόρφωση. Στο δεξί μου χέρι είναι κολλημένα τα δάχτυλά μου. Το αριστερό μου χέρι είναι κανονικό αλλά και τα δυο δεν έχουν τη δυνατότητα να πιάσουν. Άρα είμαι μη αυτοεξυπηρετούμενο άτομο. Αλλά έμαθα να τρώω μόνη μου. Μάλλον για να ζήσω. Αλλά, δεν μπορώ να κάνω πράγματα στον εαυτό μου. Μπορώ να χτενίσω, να σκουπίσω αλλά δεν μπορώ να χτενιστώ εγώ. Το φαΐ μου δεν μπορώ να το κόψω.

-«Θυμάμαι κάποιες φορές που είχαμε βγει παρέα για φαγητό και έλεγες να μην έχει ρύζι στο φαγητό. Γιατί αυτό;»
– Ειρήνη: Γιατί το κουτάλι δεν είναι εύκολο να το χρησιμοποιήσουμε όλοι. Δεν μπορούμε να το κάνουμε σαν φτυάρι. Είτε με πιρούνι είτε με κουτάλι. Προτιμώ το «στέρεο» αλλά πρέπει να είναι κομμένο. Αλλιώς… Στην αρχή δεν το έκανα. Ντρεπόμουν. Μετά έμαθα και το ζητούσα . Ο,τιδήποτε παράγγελνα, κρέας μπιφτέκι ζήταγα να είναι κομμένο. Και οι άνθρωποι ανταποκρίνονται, αν το ζητήσεις με καλό τρόπο. Ευγενικά. Όχι απότομα. Να πεις « θέλω μια μπριζόλα. Είναι εύκολο σας παρακαλώ να είναι κομμένη;» και να βάλεις και λίγο χιούμορ.

-«Άρα υπάρχουν και αγενείς ανάπηροι, αυτοσαρκάζεσαι κιόλας… μπράβο».
– Ειρήνη: Ναι. Πρόκειται να μπω με το αμαξίδιο σε ένα ασανσέρ και πάντα αφήνω τον κόσμο να μπει πρώτος και μετά τους λέω να μου κάνουν λίγο χώρο στη μέση. Και μόλις μπαίνω μέσα λέω: « Ευτυχώς δεν έφαγα πολύ πρωινό σήμερα, χωράω και εγώ». Και έτσι φέρνω και τους άλλους σε μια καλύτερη διάθεση.

-«Μπορείς να κάνεις όμως λίγα βήματα, έτσι;»
-Ειρήνη: Στους εξωτερικούς χώρους σχεδόν καθόλου. Σε χώρους που γνωρίζω όπως στο γραφείο μου, στο σπίτι μου, σε κάποια επίσκεψη, περπατάω.

-« Έχεις ηλεκτροκίνητο αμαξίδιο;»
-Ειρήνη: Ναι, ηλεκτροκίνητο. Μόνο το δικό μου. Είναι ακριβό σπορ η αναπηρία στην Ελλάδα. Η ασφάλειά μου το πλήρωσε. Αν ήταν να το πάρω τώρα, δεν καλύπτει όλη τη δαπάνη η ασφάλεια. Και είναι και οι φθορές του.
Τώρα κάνει 7.000 και πληρώνουν νομίζω τα 4.000. Τα υπόλοιπα πρέπει να τα βάλει το άτομο με την αναπηρία, όλα μαζί χωρίς δόσεις, γιατί φοβούνται τα καταστήματα ότι δεν θα τα πάρουν και έτσι τα θέλουν αμέσως. Είναι κάτι σαν ένα μίνι αυτοκίνητο. Θέλει τις μπαταρίες του ενώ και τα λάστιχά του είναι ακριβά. Δυστυχώς είναι μεγάλο εμπόριο η αναπηρία.Πρέπει να αγοράσω λάστιχα κάθε 2 με 3 χρόνια ανάλογα τα χιλιόμετρα που κάνω, αλλά όταν έχει 70 ευρώ το κάθε λάστιχο. Θέλω 280 ευρώ. Ένα ρουλεμάν ….50 ευρώ το service…. 50 ευρώ μόνο να το ανοίξουν, να δουν τι έχει και μετά, ό,τι χρειαστεί έξτρα.

–«Και ούτε ταξί μπορεί να έρθει να βοηθήσει αν χαλάσει ε;»
-Ειρήνη: Όχι, το δικό μου αμαξίδιο μπαίνει σε ειδικό αυτοκίνητο, το οποίο και αυτό είναι πανάκριβο δεν κινείται, δεν κινείται ένα ειδικό ταξί σύμφωνα με τα χιλιόμετρα που πρέπει να το καλέσεις και να σου πει θέλω 20 ευρώ για την τάδε απόσταση. Εγώ πλέον σε ταξί δεν μπαίνω από τη στιγμή που έχω το αυτοκίνητο μόνο με το αυτοκίνητο και φίλους που θα έρθουν να με πάρουν με το αυτοκίνητο τους.

– «Θεωρούσες τη δημιουργία οικογένειας κάτι απαγορευμένο, ίσως λόγω της εποχής που έζησες και της αναπηρίας σου; Από τι φάση πέρασες;»
– Ειρήνη: Απαγορευμένο; Όχι. Ήθελα να κάνω οικογένεια. Κι ακόμα περισσότερο, ίσως επειδή ήμουν παιδί χωρισμένων γονιών, ήθελα πιο πολύ να κάνω οικογένεια. Οι ….άλλοι δεν ήθελαν. Η γιαγιά μου μού έλεγε :«σιγά μην παντρευτείς». Η μαμά μου, αργότερα που ξανασμίξαμε, μου έλεγε: « Ποιος θα σε βοηθήσει;». Πάντα αυτό ήταν το πρόβλημα: Η αυτοεξυπηρέτησή μου. Πως θα βρεθεί ένας άνθρωπος να με φροντίζει. Και μου έλεγαν : «Θα έχεις το επίδομα σου και θα πληρώνεις μια γυναίκα να σε βοηθάει».


-«Και πόσο είναι τώρα αυτό το επίδομα;»
– Ειρήνη: 733 ευρώ το μήνα (ασφαλιστικού φορέα). Η μητέρα μου το πίστευε ότι με το επίδομα θα μπορούσα να βρω απλώς κάποιον άνθρωπο να με βοηθά. Εγώ δεν μπορούσα να φανταστώ καν ότι θα έχω έναν άνθρωπο να με βοηθάει στην καθημερινότητά μου. Να ντυθώ, να κάνω μπάνιο, να πάω τουαλέτα….

-«Είναι αυτό που λέμε «Βοηθοί Ανεξάρτητης Διαβίωσης» . Έχει γίνει και Οργανισμός γι αυτό».
– Ειρήνη: Όσο και αν είναι ανεξάρτητη η διαβίωση, με τις δυσκολίες που έχουν τα χέρια μου δεν θα ήταν εύκολο για εμένα. Οπότε πάλι θα έπρεπε να έχω κάποιον «δικό» μου. Σκεφτόμουν ότι αφού το θέλω, θα τα καταφέρω να κάνω οικογένεια.

-«Πότε παντρεύτηκες λοιπόν; Και έκανες και ένα παιδάκι».
– Ειρήνη: Παντρεύτηκα με το Χρήστο Κυπριώτη στις 27 Δεκεμβρίου του 2003 και αρκετά χρόνια μετά, αποκτήσαμε την κόρη μας. Στις 17 Μαρτίου του 2011. Γνωριστήκαμε σε ένα σεμινάριο στον Πειραιά, όπου αυτός έκανε χορό κι εγώ, καλλιτεχνική βιβλιοδεσία. Τα σεμινάρια τότε ήταν επιδοτούμενα. Τα ψάχναμε πολύ και τα βρίσκαμε τα σεμινάρια για να εξασφαλίζουμε χρήματα, άσχετα με το αν μπορούσαμε να κάνουμε το αντικείμενο του σεμιναρίου. Εμένα με βάλανε στην καλλιτεχνική βιβλιοδεσία, άσχετα με το αν μπορούσα ή όχι με τα χέρια μου στην κατάσταση που ήταν. Βρήκα ανοιχτή θέση και πήγα. Ο Χρήστος ήταν στην δημοσιογραφία και γνωριστήκαμε γιατί περίμενε τα σεμινάρια χορού. Έτσι γνωριστήκαμε. Στα σεμινάρια χορού.

-«Πόσα χρόνια κάνεις χορό; Και τι χορό μπορεί να κάνεις με αμαξίδιο;»
– Ειρήνη: Πάνω από 20 χρόνια ασχολούμαι με το χορό. Τα πάντα μπορείς να κάνεις από τη στιγμή που μπορείς να δεχτείς τον εαυτό σου, που μπορείς να δώσεις κίνηση και να πεις « χορεύω» έστω κι αν απλώς κουνάς το βλέφαρά σου. Ο καθένας , όπως μπορεί, με ότι μπορεί, μπαίνει στο ρυθμό κανονικά. Μπορεί να δώσει σημείο κίνησης για τον οποιονδήποτε, ακόμα κι αν είναι μόνος του πάνω στη σκηνή . Θα τον βλέπει ο θεατής και θα πρέπει να τον κάνεις να καταλάβει τι είναι αυτό που κινεί και γιατί το κινεί. Θα τον κάνεις να καταλάβει ακόμα κι αν έχει και παρτενέρ. Στην εποχή μας κανείς μπορεί να μάθει σύγχρονους, ευρωπαϊκούς, λάτιν, τα πάντα. Ο χορός και η κίνηση έχουν εξελιχθεί.

-«Υπάρχουν και εξειδικευμένοι δάσκαλοι φαντάζομαι».
– Ειρήνη: Ναι αλλά ο χορός βγαίνει από μέσα μας. Από τη στιγμή που θα βρεις το «μέσα» σου, μπορείς να κάνεις οτιδήποτε. Ο Χρήστος έκανε χορό. Κι εγώ λάτρευα το χορό. Στα σεμινάρια λοιπόν γνωριστήκαμε. Εγώ είχα κάνει κι άλλες σχέσεις και ήμουν ….πονεμένη. Κι όταν θέλησε ο Χρήστος να κάνουμε σχέση, μην αντέχοντας άλλες πίκρες, είπα στον εαυτό μου : Έτσι είσαι; Εντάξει λοιπόν. Εκείνος ήθελε πάρα πολύ να μείνουμε μαζί ένα βράδυ. Το κανονίζουμε, πάμε σ’ ένα ξενοδοχείο, μπαίνουμε μέσα και του λέω: Με βλέπεις; Αν θες να μείνουμε μαζί απόψε, πρέπει να με βοηθήσεις να ξεντυθώ και το πρωί το αντίθετο. Να ντυθώ. Όμως αυτό θα πρέπει να το κάνεις από εδώ και πέρα συνέχεια μαζί μου , αν θες να είσαι μαζί μου. Αλλιώς, δεν μπορούμε. Μείναμε μαζί 2 χρόνια, αρραβωνιαστήκαμε και μείναμε άλλα 3 χρόνια αρραβωνιασμένοι. Η πρόταση γάμου ήρθε ένα καλοκαίρι που έλειπε και η μητέρα μου και ζούσαμε μόνοι μας. Κι όταν γύρισε, της είπε: εγώ θα την πάρω την κόρη σου. Θα την παντρευτώ. Έτσι ξεκίνησε η διαδικασία του γάμου αλλά και το φτιάξιμο του σπιτιού. Πως θα το φτιάξουμε για να γίνει προσβάσιμο αλλά να μην χρειαστεί να αγοράσουμε και πολλά από τα ειδικά βοηθήματα γιατί ήταν πάρα πολλά τα έξοδα. Και σήμερα υπάρχει ένα σπιτικό αρκετά προσβάσιμο.

– «Για πες μου, τι πρέπει να προβλέψεις όταν φτιάχνεις το σπίτι σου και έχεις τετραπληγία;»
– Ειρήνη: Την κουζίνα (να έχει το σωστό ύψος), το μπάνιο (να είναι ευρύχωρο). Η τεχνολογία επιτρέπει πλέον να φτιάξεις το σπίτι σου ώστε να είναι προσβάσιμο και ούτε να φαίνεται ότι όλο αυτό είναι για ανθρώπους με αναπηρία. Δεν έχει διαφορά το σπίτι το δικό μου από του αδερφού μου. Αφού κι ο Χρήστος, ανάπηρος είναι. Ξέρουμε. Δεν έχουμε την ίδια πάθηση. Ο Χρήστος είναι και αυτός εκ γενετής με σπαστική τετραπληγία. Έχει τετραπάρεση, με δυσκολία στην ομιλία , στο λόγο του. Έχω πάει σε ειδικά σχολεία και οι συμμαθητές μου είχαν κάποιες αντίστοιχες δυσκολίες. Οπότε έχω εξοικειωθεί και έχω μάθει να καταλαβαίνω τους ανθρώπους που έχουν κάποια δυσκολία στο λόγο τους.

-«Ήταν έρωτας; Κανονικά, έρωτας; Ή μήπως ισχύει αυτό το «κλισέ» που λένε ότι οι ανάπηροι θα παντρεύονται μεταξύ γιατί καταλαβαίνουν ευκολότερα ο ένας τον άλλον;»
-Ειρήνη: Για εμάς ήταν έρωτας που πραγματικά θέλαμε να ζήσουμε μαζί , οι δυο μας. Έχουμε κάνει σχέσεις και οι δυο μας με ανθρώπους χωρίς αναπηρία αλλά τελικά, εδώ καταλήξαμε. Εδώ μείναμε. Ο ένας με τον άλλον. Ναι, εντάξει, πολλοί σκέφτονται διάφορα. Πώς σε πείθει κάποιος χωρίς αναπηρία να κάνεις σχέση μαζί του; Ποιος παίρνει περισσότερο το βάρος της ευθύνης; Δεν σκέφτεσαι ότι: « ….αυτός τώρα γιατί είναι μαζί μου; Τι θέλει; Μήπως αύριο-μεθαύριο, όταν γυρίσω σπίτι δεν θα τον βρω εκεί; Γιατί με θέλει; Αφού έχω τόσα θέματα στην καθημερινότητά μου; Αφού είμαι φορτίο; Εκεί, τα βάζεις όλα στη ζυγαριά και κοιτάς να δεις τι μού προσφέρει και τι μπορώ εγώ να του προσφέρω, έτσι ακριβώς όπως είμαι.

-«Άρα ήσουν σίγουρη γι αυτό που θα του έδινες εσύ…»
-Ειρήνη: Αγαπώ και ξέρω ποια είμαι και δεν ντρέπομαι, ούτε κρύβομαι πίσω από το δάχτυλό μου. Μπορώ να πω να μην πάμε κάπου γιατί είναι δύσκολο. Δεν ντρέπομαι ούτε που μπορώ να ανέβω το σκαλοπάτι μόνο αν με βοηθήσεις ούτε που σε ένα εστιατόριο, θα πρέπει να ζητήσω από το σερβιτόρο να μου κόψει το φαγητό μου ή – ακόμα καλύτερα- εσύ ο ίδιος.

-«Να σου κάνω μια ερώτηση που ίσως φαίνεται δευτερεύουσα αλλά μπορεί να δημιουργήσει προβλήματα: Πηγαίνεις πιο συχνά στο κομμωτήριο επειδή μόνη σου δεν μπορείς να χτενιστείς; η το αποφεύγεις επειδή πρόκειται για έξτρα έξοδο που δεν μπορείς ή δεν θέλεις να το κάνεις;»
-Ειρήνη: Με νοιάζει, με ενδιαφέρει η εξωτερική μου εμφάνιση. Θέλω να είμαι ωραία όχι για να με βλέπουν και να με…. θαυμάζουν αλλά για να νιώθω εγώ ωραία. Μέχρι και τις Απόκριες «ντύνομαι». Φέτος είχα «ντυθεί» Μίνι! Βέβαια έχω «ψάξει» στο σώμα μου , έχω δει κάποια πράγματα και για να μην ταλαιπωρώ τους άλλους, τα έχω αλλάξει. Για παράδειγμα: μου αρέσει το μακρύ μαλλί, δεν το έχω όμως γιατί είναι δύσκολο να με λούζει ο Χρήστος. Τα έκοψα τα μαλλιά, έχω κοντό μαλλί , μ’ αρέσει και είναι και πιο εύκολο. Δεν χρειάζεται ούτε πιστολάκι, ούτε τίποτα άλλο. Ένα γρήγορο λούσιμο, λίγο ζελέ και τελείωσα . Και μπορώ και το στηρίζω και το υποστηρίζω και νιώθω πολύ καλά με αυτό. Μπορώ να βαφτώ μόνη μου. Δεν βάφομαι συνέχεια. Όταν θέλω να βγω έξω για κάτι διαφορετικό θα βαφτώ. Δεν το κάνω κάθε μέρα όμως γιατί δεν είμαι πια και τόσο… κοκέτα.

-« Άλλες γυναίκες με τα ίδια ή –παρόμοια – προβλήματα ή και χωρίς προβλήματα, σε ρωτούν πώς τα καταφέρνεις; Σου έχουν γράψει; Σου έχουν στείλει μηνύματα με κάπως πιο ….ιδιαίτερες ερωτήσεις; Για το ερωτικό κομμάτι, για το σεξ, για την εγκυμοσύνη; Διότι παρόμοιο «εγχειρίδιο» δεν υπάρχει.
– Ειρήνη: Όχι, έχει έρθει μόνο μια που ήταν έγκυος και με ρώτησε πως τα καταφέρνεις με το παιδί, πως το μεγαλώνεις μόνη σου με τον Χρήστο και δεν φοβάσαι . Μ’ αυτήν μοιράστηκα τις εμπειρίες.

-«Εσύ έζησες κάτι παράξενο, κάτι ιδιαίτερα ξεχωριστό, κάτι απ΄ αυτά που αποκαλούμε αξέχαστα;»
– Ειρήνη: Τη γέννηση της Αλεξίας. Έμαθα ότι είμαι έγκυος στις 16 Μαρτίου και γέννησα στις 17 το πρωί. Απίστευτο; Κι όμως αληθινό. Πως συνέβη; Ούτε που ξέρω τελικά. Πονούσε η κοιλιά μου, δεν άντεχα άλλο και πήγα στην παθολογική, στους παπάδες στα Πατήσια να δούνε γιατί και τι συμβαίνει. Μου έκαναν μια εξέταση και ξαφνικά, γιατροί και νοσοκόμες άρχισαν να γελάνε, να ψιθυρίζουν, να έχουν αγωνία και να μην μου λένε τίποτα γιατί φοβόντουσαν μήπως ήμουν θύμα βιασμού και δεν είχα ιδέα και ποιος ξέρει τι άλλο.
Άρχισαν να με ρωτούν πως ζω, αν έχω σχέσεις με άντρες, αν έχω μόνιμη σχέση και διάφορα παρόμοια και φυσικά τους είπα ότι είμαι παντρεμένη και έχω σχέσεις με τον άντρα μου και όσο μπορούσα να καταλάβω, έβλεπα ανθρώπους να ξεφυσάνε από ανακούφιση, ιδίως όταν έμαθαν ότι και ο άντρας μου έχει κι αυτός αναπηρία. Δεν μου είπαν τίποτα, έκαναν όλες τις εξετάσεις κι εγώ, περίμενα να δω τι γινόταν για να πάρω κάποιο φάρμακο, για να μου κάνουν κάτι τέλος πάντων γιατί πονούσα πάρα πολύ.
Σε λίγο, ήρθε ο γιατρός και μου ανακοίνωσε τις εξετάσεις ούρων από τις οποίες φαινόταν καθαρά ότι ήμουν έγκυος. Ναι αλλά τα νερά είχαν «σπάσει» 9 μέρες νωρίτερα αλλά λόγω κατασκευής του σώματός μου δεν φεύγανε όλα μαζί. Ουσιαστικά ήταν κάτι σαν …ούρηση. Πού να το καταλάβω; Κιλά δεν είχα πάρει ιδιαίτερα, όλοι μου έλεγαν ότι είχα παχύνει λιγάκι αλλά αυτό γίνεται συχνά. Η Αλεξία γεννήθηκε μόλις 2,615 κιλά. Και η σπουδαιότερη «αποκάλυψη» ήταν ότι έχοντας κάνει μια μεγάλη επέμβαση από τη μασχάλη μέχρι τον αφαλό, είχε δημιουργηθεί μια νέκρωση στην κοιλιά μου με αποτέλεσμα να μην αισθανθώ τους φυσιολογικούς πόνους από τη δεξιά πλευρά.
Από τη δεξιά μασχάλη μέχρι τον αφαλό έχει δημιουργηθεί μια νέκρωση στη κοιλιά και έτσι δεν αισθάνομαι ούτε πόνους φυσιολογικούς της περιόδου ούτε πολλά πράγματα στην κοιλιά μου.
Ήμουν έγκυος.
Γι αυτό αισθάνονταν έτσι οι γιατροί. Φαντάσου πώς αισθάνθηκα εγώ. Και γέννησα ύστερα από εγκυμοσύνη…. μιάς μέρας!!!! Την άλλη μέρα το πρωί με έστειλαν στο Αλεξάνδρα κανονικά, ο Χρήστος δεν ήταν μαζί και δεν ήξερε και τίποτα. Τον πήρα στο τηλέφωνο και του είπα: « είμαι έγκυος μην με ρωτάς άλλα, δεν ξέρω, θα μάθω και θα σου πω!»
Δεν σου κρύβω ότι μου πέρασε από το μυαλό να το «ρίξω», μόλις έμαθα ότι είμαι έγκυος. Ήθελα να μάθω πόσων μηνών ήμουν και να μην το κρατήσω το παιδί. Κι αυτό γιατί μου είχε πει παλιότερα ένας γυναικολόγος, όταν έψαχνα να δω αν η αναπηρία μου μού επιτρέπει μιαν εγκυμοσύνη, αν μπορώ να μείνω έγκυος, τι δυσκολίες μπορεί να αντιμετώπιζα, ότι θα μπορούσα αλλά θα έπρεπε να μείνω στο κρεβάτι 8 μήνες.
Σκεφτόμουνα – που να ξέρω- ότι θάπρεπε να μείνω 8 μήνες στο κρεβάτι. Η μητέρα μου δεν είχε ούτε εργασία ούτε δύναμη, η πεθερά μου, επίσης δεν μπορούσε να βοηθήσει, άρα ήταν αδύνατο. Έλα, όμως που όλα αυτά ήταν διαφορετικά οργανωμένα και κατανεμημένα. Πάω στο νοσοκομείο με παίρνουνε κανονικά την επόμενη μέρα έρχεται ο γιατρός να κάνω υπέρηχο να μάθω πόσων μηνών είμαι. Στο Αλεξάνδρας το πρωί, μόλις ήρθε ο γιατρός να μου κάνει τον υπέρηχο να δούμε πόσο μηνών είμαι, έβαλε το χεράκι του εκεί που έπρεπε και έπιασε το κεφάλι του παιδιού.
Άρχισε να ωρύεται και βγήκε έξω πήγε στην κουμπάρα μου που είχε έρθει και της είπε : «Πήγαινε μέσα και πες της ότι γεννάει». Κι έτσι έγινε. Ούτε που κατάλαβα. Μπήκα στο χειρουργείο στις 09.56 το πρωί και στις 10.20 η κουμπάρα και η μητέρα μου, πρώτες έβλεπαν το παιδί. Δεν θυμάμαι πόνους, τίποτα, μια τομή έκαναν, μου είπαν «τώρα σφίξου», εγώ δεν ήξερα τι να κάνω αλλά όλο το …πράγμα ήταν έτοιμο. Δεν είχα περιθώριο να αποφασίσω κάτι διαφορετικό. Απλώς… βγήκε. Ούτε περιθώριο για οποιαδήποτε σκέψη δεν είχα.
Είχαμε μια πανέξυπνη μικρή
Η Ειρήνη έχει αρχίσει μια υπέροχη διήγηση, «βγάζοντας» τις δικές της αλήθειες που πιθανώς δεν τις είχε «εμπιστευτεί» ποτέ και σε κανέναν μέχρι εκείνη τη στιγμή. Πρέπει να την αφήσω να συνεχίσει :
«Αυτό το παιδί ήτανε… άλλο πράγμα. Τις βλέπαμε τις αλλαγές. Τις είδαμε, τις παρατηρήσαμε. Είδαμε πως φερόταν στους παππούδες και τις γιαγιάδες που την φρόντιζαν και πως αντέδρασε την πρώτη φορά στο μπαμπά της, όταν πήγε να της αλλάξει την πάνα. Εκεί ανατριχιάσαμε. Πήγε ο Χρήστος να της αλλάξει την πάνα και καθόταν ακίνητη λες και ήταν ψεύτικη, λες και ήταν μια πλαστική κούκλα. Ακίνητη».
Η Αλεξία είναι κοντά μας, στην παρέα μας.

«Εσύ Αλεξία στενοχωριέσαι που η μαμά και ο μπαμπάς έχουν κάποιες …δυσκολίες;», τη ρωτάω.
-«Όχι. Το είχαμε συζητήσει και το είχαμε συμφωνήσει μια φορά με τη μαμά γιατί ο μπαμπάς καθόταν μες στη μέση. Και μου είπε η μαμά: Σε πειράζει Αλεξία να τον πω «ανάπηρο» Και της είπα «όχι». Και τον είπε».

-«Ειρήνη, το θυμάσαι εσύ αυτό το περιστατικό;»
-Ειρήνη : Φυσικά. Γυρίζαμε από το σχολείο της Αλεξίας και ήταν κάποιος «φίλος» από πίσω μας και μάς έκανε πλάκα. Επειδή ήταν το παιδί δίπλα, δεν ήθελα να εκφραστώ έτσι όπως έπρεπε και την ρώτησα: «Αλεξία, αν πω τον μπαμπά ανάπηρο, πειράζει;» και η απάντησή της ποια ήταν; «Αφού είναι ρε μαμά; Γιατί να με πειράζει;» Άλλωστε δεν ήταν κάτι καινούργιο. Πολλοί την ρωτάνε «γιατί η μαμά σου είναι έτσι» και « γιατί ο μπαμπάς σου κάθεται σε καρότσι» και τα τοιαύτα. Αλλά δεν έχει έρθει ποτέ της πικραμένη, λυπημένη να μου πει ότι «μαμά με κοροϊδεύουν». Το έχει πάρει… αλλιώς. Καλά δηλαδή. . κάθεται και τους εξηγεί. Και εμείς προσπαθούμε να είμαστε συνέχεια μαζί της να μην στέλνουμε τη γιαγιά και τον παππού.
Να μας βλέπουν όλοι, ότι ΕΜΕΙΣ είμαστε οι γονείς της και είμαστε έτσι όπως είμαστε. Συνεχίζουμε να κουβεντιάζουμε. Της λέω πάντα να μην αισθάνεται άσχημα για εμάς, να μην απαντά με κακό τρόπο ή να κοροϊδεύει τους συμμαθητές της. Υπάρχουν κι άλλοι συμμαθητές στην τάξη της που έχει ο καθένας κάποιο πρόβλημα και της λέω ότι έχοντας σαν παράδειγμα εμάς, μπορεί λίγο πιο εύκολα να βοηθήσει τους συμμαθητές της που έχουν μια ιδιαιτερότητα. Η Αλεξία δεν πάει σε «ειδικό σχολείο». Σε… κανονικό πάει. Δεν έχει κανένα πρόβλημα. Είναι υγιέστατη. Κάνει πολλά πράγματα πια. Και τώρα, αυτές τις μέρες που λείπει ο Χρήστος, θα κάνει λίγα παραπάνω. Όταν είναι και ο Χρήστος, δεν το ζητάμε . Για παράδειγμα: Δεν της λέμε να στρώσει τραπέζι. Αυτό είναι κάτι που πρέπει να κάνει όλη η οικογένεια.

-« Τώρα όμως πια, μπορεί να ντύσει και να χτενίσει μόνη της».
– Ειρήνη: Πρώτα απ΄ όλα, αυτοεξυπηρετείται. Και το κάνει από πολύ μικρή. Εμείς δεν θα γυρίσουμε να της πούμε βάλε μου τα παπούτσια. Δεν θέλουμε να αντιστρέψουμε τους ρόλους. Είναι ένα μικρό παιδί , αλλά μερικές φορές σε εκπλήσσει. Μου λέει, για παράδειγμα, ότι «μαμά κάποια στιγμή θα πρέπει να σε κάνω και εγώ μπάνιο». Εγώ θεωρώ ότι δεν χρειάζεται να το κάνουμε αν δεν είναι 100% απαραίτητο. Και κάτι που με συγκινεί πάρα πολύ: Προσαρμόζεται μόνη της σ΄εμάς. Από μωρό. Κάποιες στιγμές, όταν ήταν μωρό, ήθελα να μείνω μόνη μου. Δεν έφευγε από δίπλα μου. Έφερνε το παιχνίδι της και έπαιζε δίπλα μου. Είχε τη δυνατότητα να μπουσουλίσει να γυρίσει όλο το σπίτι αλλά δεν έφευγε από δίπλα μου. Παίζαμε λίγο στο σαλόνι, βλέποντας όμως, ότι δεν τη φτάνω, ποτέ δεν πήγαινε μακριά. Αντίθετα, ερχόταν σιγά-σιγά πιο κοντά για να την φτάνω, να τη… γαργαλίσω χωρίς όμως να της το ζητήσω.
{Θέλω να προσφέρω αυτά που δεν μου πρόσφεραν}

-«Και με το Τυρταίο; Πως αποφάσισες να ασχοληθείς; Και γενικά με τα κοινά. Ήσουν και υποψήφια δημοτική σύμβουλος ».
– Ειρήνη: Διότι θέλω να προσφέρω αυτά που εμένα δεν μου πρόσφερε κανείς. Βλέπω από την ημέρα που γεννήθηκα μέχρι και σήμερα ότι δεν βρέθηκαν άνθρωποι δίπλα μου , άνθρωποι που να ξέρουν, που να έχουν αναπηρία, που να έχουν εμπειρίες, άνθρωποι που να μου μιλήσουν, να μου πουν, να μου δείξουν πράγματα που θα έπρεπε να ξέρω. Άνθρωποι που να μοιραστούν τις γνώσεις και τις εμπειρίες τους. Εγώ για παράδειγμα, είμαι πάρα πολύ ανοιχτή στο – για παράδειγμα- να δείξω σε ανθρώπους που θέλουν πως μαγειρεύω στο σπίτι μου. Να τους δώσω ιδέες, να μπορούν να τα κάνουν όλα αυτά που θέλουν και χρειάζονται και κανείς δεν τους έχει ενημερώσει. Και μαγειρεύω κανονικά στο σπίτι κι εγώ και ο Χρήστος.

«Τότε λοιπόν για πεσ’ μου, ποια είναι η σπεσιαλιτέ σου; Τι σου λένε;»
– Ειρήνη: Είμαι καλύτερη, νομίζω, στα φαγητά του φούρνου, που είναι λίγο πιο στέρεα.

Ρωτάω την Αλεξία που παρακολουθεί: «Ποιο είναι το αγαπημένο σου φαγητό που φτιάχνει η μαμά και ο μπαμπάς;»
– Αλεξία: Μου αρέσει του μπαμπά το φαΐ. Μου αρέσουν όλα αυτά που μαγειρεύει ο μπαμπάς

-«Και τι κάνει η μαμά πιο καλά απ΄το μπαμπά;»
– Αλεξία: Χορεύει. Και τα κανονίζει όλα.


-«Και τα παιδιά που έρχονται στον Τυρταίο από άλλα σχολεία, με παρόμοιες παθήσεις μ’ εσένα και του Χρήστου, μεγαλώνουν καλύτερα; Χειρότερα; Έχει αλλάξει κάτι στη ζωή τους; Έχουν τα μισά σου χρόνια, πως βλέπεις την πορεία τους ;»
– Ειρήνη: Νομίζω ότι στην κοινωνία μας θα μπορούσαν να κάνουν όσα κάνω εγώ και λίγα παραπάνω. Αλλά, η υπερπροστασία που είχαν – και έχουν- λόγω της αναπηρίας τους Θα έπρεπε και θα μπορούσε πάρα πολύ να αλλάξει. Δεν τους αφήνουν. Όσοι ήταν αποφασισμένοι να ζήσουν ανεξάρτητοι, το έχουν κάνει.

-«Υπερπροστασία η και αδιαφορία από το οικογενειακό τους περιβάλλον; Συμπεριφορές που οδηγούν βέβαια στα ίδια κακά αποτελέσματα».
– Ειρήνη: Και τα δυο δυστυχώς. Εμένα, βέβαια, με θυμώνει πιο πολύ η υπερπροστασία.

-«Εσύ τους …μαλώνεις τους γονείς;»
– Ειρήνη: Βεβαίως και τους μαλώνω, γι’ αυτό δεν με «πάνε» τόσο πολύ. Εγώ τους δίνω ιδέες. Σε όποιο παιδί πιστεύω ότι κάτι μπορεί να το κάνει, από τη στιγμή που έχει το μυαλό και τα χέρια, του λέω ότι : μπορείς να κάνεις. Αλλά οι γονείς αντιδρούν. Μου λένε : « Μη λες τέτοια πράγματα τώρα, άσε την έτσι».


-«Υπάρχει η πιθανότητα ένα ανάπηρο άτομο να «εκμεταλλεύεται» την αναπηρία του;»
– Ειρήνη: Εννοείται. Από την 1η μέρα που καταλαβαίνει ότι έχει μια δυσκολία, μιαν αναπηρία, θέλει να την εκμεταλλευτεί. Όχι με κακή πρόθεση. Αλλά βλέπουν ότι με το που θα ζητήσουν νερό, το ποτήρι έχει ήδη φτάσει. Πεινάνε; Το λένε: «Θέλω να φάω». Και παίρνει αμέσως την απάντηση: «Τι θες να φας σήμερα αγάπη μου;». Δεν τους αρέσει αυτό που τους προσφέρουν; Το λένε. Και αμέσως παίρνουν απάντηση: « Να σου φτιάξω κάτι άλλο ;» Θέλει να πάει βόλτα αλλά δεν γίνεται; Έχει αμέσως την αντιπρόταση: «Θα σου βάλω να δεις μια ταινία».

Σταχυολογώ και από άλλες απαντήσεις που μου έδωσαν στην μεγάλη κουβέντα που κάναμε με πολύ καλή διάθεση:

– Τον μπαμπά, όταν μιλάει, έχει μάθει να τον καταλαβαίνει η Αλεξία.

– Διαβάζει τα μαθήματά της με τη μαμά αλλά όταν λείπει και με το μπαμπά.

– Τώρα τελευταία ψωνίζουν διαδικτυακά αλλά παλαιότερα πήγαινε η Ειρήνη με το Χρήστο στο σούπερ μάρκετ με τα αμαξίδια και κουβάλαγαν διάφορες σακούλες , κρεμασμένες στα χερούλια.

– Κάθε Σάββατο πηγαίνουν στην λαϊκή.

– Στη γειτονιά τους ξέρουν όλοι, τους έχουν συνηθίσει και είναι πλέον καθημερινότητα.

– Παλιότερα, η Ειρήνη που είναι γέννημα-θρέμα της περιοχής επειδή είχε γεννηθεί εκεί, «ένοιωθε» ότι την κοιτούσαν περίεργα αλλά μετά, το…. συνήθισε.

– Τι θα ήθελα να κάνω που δεν μπορώ; Να κάνω μπάνιο.

– Η Αλεξία ρωτάει μόνη της τις φίλες της: « Θα πάτε εκδρομή; Μπορώ να έρθω μαζί σας;» Κι όταν τη ρωτάνε «γιατί;», απαντά άνετα: «Γιατί η μαμά μου δεν μπορεί να ανέβει στο λεωφορείο».

-« Κρίσιμη ερώτηση: Συνήθισες εσύ τις συμπεριφορές; Συνήθισαν οι άλλοι εσένα ή συνήθισαν τους ανθρώπους με αναπηρία;»

– Ειρήνη: Όλα. Και η δική μου η αλλαγή από ένα παιδί στο σπίτι που μεγάλωσε με τη γιαγιά και που όλοι «κουβέντιαζαν» γι αυτό, έγινε γυναίκα, έκανε οικογένεια, έκανε παιδί και όλα είναι πολύ πιο φυσιολογικά. Και μου λένε και πιο πολλά μπράβο, με ενθαρρύνουν, αλλά ας μην υπερβάλλουμε, όχι και να με σταματάνε στο δρόμο.

Από τις πιο ενδιαφέρουσες και χρήσιμες ταυτόχρονα συνεντεύξεις που μου έχει συμβεί να πάρω. Από μια γυναίκα και σύζυγο και μητέρα και εργαζόμενη και…. χορεύτρια στον ελεύθερο χρόνο της. Όλα μαζί, χέρι-χέρι με την αναπηρία της. Κι όπως λέει η ίδια η Ειρήνη : «Και αυτή είναι η απλή μας καθημερινότητα. Δεν υπάρχει τίποτε ακατόρθωτο. Απλώς… το 24ωρο δεν μας φτάνει. Μπορεί να ….μεγαλώσει λίγο; Αυτό αν κατορθώναμε…..
meallamatia.gr-Συνέντευξη στο Βαγγέλη Αυγουλά

ΠΗΓΗ

Powered by WPeMatico